Caisse primaire d'assurance-maladie (sécurité sociale)
ALD
Auprès de la caisse primaire d’assurance-maladie, votre médecin peut faire la demande d’une ALD en catégorie maladie hors liste 32 en détaillant les traitements que vous prenez, les différents spécialistes que vous rencontrez pour votre pathologie par exemple cardiologue, pneumologue, infirmier, ainsi que les traitements, les bilans sanguins.
En cas de refus, il est possible de faire un recours.
La demande de renouvellement se fait dans les trois mois avant la date de fin. Elle s’effectue chez votre médecin traitant via votre carte vitale.
Pension d'invalidité
Si la reprise du travail vous est impossible ou conseillée à mi-temps plus vous pouvez faire (toujours avec votre médecin), une demande d’invalidité catégorie un ou deux en fonction de votre état. Vous serez amené à être convoqué par la caisse primaire d’assurance-maladie pour une évaluation avec un médecin-conseil qui par la suite donnera un avis favorable ou non. Il est préférable de vous munir de tous vos examens de santé attestant du POTS, car celui-ci est encore méconnu de tous les médecins.
Si une pension est attribuée elle l’est aussi sur critère d’heures effectuées auparavant.
MDPH
La Maison Departementale des Personnes Handicapées:
Mise en place par la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », il s’agit d’un organisme créé sous la forme d’un Groupement d’Intérêt Public (GIP) dont le Conseil Départemental assure la tutelle administrative et financière.
Il vous est possible d’effectuer plusieurs types de demandes.
- AAH allocation adulte handicapé
Elle peut venir en complément d’une pension d’invalidité et/ou peut être attribuée pour une durée déterminée le temps de se reconvertir professionnellement. - Reconnaissance RQTH
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé souvent pour nous en milieu ouvert. Cela veut dire que vous pouvez travailler dans n’importe quel secteur (et non en milieu fermé qui correspond aux centres d’aide par le travail) avec des aménagements liés à votre pathologie. - Carte de priorité
La carte cette priorité pour personne handicapée donne droit à une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun (bus et métro en zone urbaine et périurbaine), les salles d’attente, les lieux accueillant du public. À noter que les détenteurs de cette carte sont prioritaires dans les files d’attente. - Carte de stationnement
Un certain nombre de places de stationnement sont aménagées et réservées aux véhicules utilisés par des personnes handicapées. Pour utiliser ces places de stationnement, le conducteur doit posséder la CMI Stationnement.Pour effectuer ces demandes, il faut retirer un dossier, soit papier soit en ligne auprès de la MDPH de votre département (actuellement, chaque département est indépendant.).
Vous devez ensuite remplir une partie avec votre médecin traitant. Prenez le temps d’évaluer chaque action physique avec lui. Fournissez le plus de documents médicaux possibles.
Il y a une partie PROJET DE VIE, n’hésitez pas à y décrire vos conditions de vie avec le syndrome. C’est grâce aux explications du projet de vie que les équipes de la MDPH peuvent se faire une idée de votre condition de vie. Pour plus de renseignements sur cette partie consulter le compte-rendu de notre réunion avec la MDPH, ou contactez nous.
N’hésitez pas non plus à demander à être convoqué, il est toujours plus facile d’expliquer sa situation de vive voix.
Voici la demande de formulaire pour la Haute-Garonne : site de la MDPH
Scolarité
Pour les démarches à effectuer en milieu scolaire, vous pouvez visiter notre page : comment vivre avec le POTS, en milieu scolaire.
Autres
Auprès de votre CAF, si vous avez des enfants, vous pouvez bénéficier pour un temps d’une aide familiale.
Idem auprès de votre mutuelle.
Si vous êtes bénéficiaire du RSA ou inscrit à pôle emploi, dans la région d’Occitanie, vous pouvez bénéficier des transports en commun gratuits.
À vérifier auprès des autres régions.
Depuis la Loi ALUR MARD 2014 les personnes bénéficiants de l’AAH peuvent donner qu’un mois de préavis pour prendre congé de leur logement.
Surtout, n’hésitez pas à contacter une assistante sociale, elle pourra vous guider.
Se retrouver sans emploi pour raison de santé n’est pas facile.
Si vous avez d’autres informations, n’hésitez pas à nous les partager.
