L’association

Afin de rompre l’isolement des personnes atteintes du syndrome, cette association a été créée dans le but de faire connaître le syndrome au corps médical et aux administrations comme la MDPH, notamment par la distribution de plaquettes informatives.

Des permanences ont également lieu (hors période de Covid) au CHU de Rangueil à Toulouse pour vous soutenir et vous renseigner.

N’hésitez pas à nous contacter pour tous renseignements sur le syndrome et les cardiologues qui peuvent vous aider à être diagnostiqué.

Pour d’autres informations, vous pouvez aussi visiter le site du PotsUK : https://www.potsuk.org/