Vous trouverez ici des témoignages de personnes vivant avec le POTS. Si vous souhaitez témoigner, n’hésitez pas à nous envoyer votre récit à vivreaveclesyndromedepots@gmail.com
Merci à tous ceux qui ont bien voulut nous livrer leur témoignages.
Bon voilà mon expérience en bref. J’étais dispensée de sport depuis l’âge de 13 ans, c’était ma prof de sport qui a remarqué que je ne pouvais pas reprendre mon souffle quand je courais ou je sautais. Elle m’a donc envoyée à l’infirmerie et le médecin de l’école m'a fait une dispense de sport. Au début, mon cardio m'a donné un bêta-bloquant uniquement pour traiter les symptômes, sans diagnostic au début. Franchement, ma vie s’est améliorée mais j’ai connu de nouveaux symptômes à savoir les mains froides, des cauchemars, de l’anxiété, de la fatigue et une perte de concentration. J'étais toujours parmi les premiers et j'ai eu mon baccalauréat avec mention bien, mais le truc c'est que je devais toujours faire plus d'efforts que tout le monde car je perdais facilement ma concentration et j'étais toujours fatiguée. La situation était encore pire à l’université, car je devais marcher pendant une heure chaque jour et rester debout pendant une demi-heure dans le métro. J'étais obligée de ne pas assister aux cours plusieurs fois, surtout quand je me réveillais épuisée et incapable de rester debout. Heureusement, maintenant je suis une étudiante en doctorat et ma soutenance de thèse est en Mars, je suis donc très fière du fait que le POTS ne m'a pas empêché de faire mes études jusqu'au bout. C’était difficile, j’ai souvent pensé à abandonner mes études et j’étais déprimée, mais j’ai eu la chance d’avoir des parents formidables et des amis qui m'ont soutenue. Donc, un conseil pour les jeunes étudiants, avoir le POTS est terrible, mais vous devez le combattre et étudier. Cette situation est temporaire et un jour un traitement peut être trouvé. Travaillez pour ce jour-là, pour pouvoir en profiter avec un diplôme entre vos mains.
C était hier, c était le 23 novembre 2011, c est pas toujours facile de faire un retour sur cette période de ma vie et pourtant il est nécessaire pour vous malade, pour notre entourage qui nous aime tant et impuissant, pour les autres, ignorants, pour moi, oui moi qui ai connu un tsunami intérieur et un tremblement de terre tout autour de moi, dans tous les domaines de ma vie (famille, couple,amis, vie sociale, travail...) Combien de temps ? De longues heures, de longues journées, d interminables semaines et mois à être mal, diminuée physiquement, épuisée moralement.... La vie de tout les jours devient un "RIEN", car quand on passe par la case déconditionnement cardiaque et physique avec une asthénie majeure on vit au jour le jour en se demandant de quoi sera fait demain, si ça ira mieux un jour et surtout quand ? Au bout de 3 années d'errance médicale, enfin un diagnostic, deux traitements amélioreront mon quotidien et c est au bout de 2 ans plus tard que je commence à aller mieux ; je me suis apprivoisée ce syndrome et j ai pu connaître des personnes atteintes du pots (5ans et demi seule avec mon pots ) et créer une association avec Christel, atteinte comme moi depuis plusieurs années, que du bonheur ! Soutenue par les membres du groupe et des médecins, nous allons commencer une belle aventure humaine et enfin faire avancer les choses. Aujourd'hui, 7 ans et demi que le pots fait partie de ma vie, mon état s' est nettement amélioré, j ai diminué mon traitement , j arrive à m occuper de mes enfants, de mon foyer, j ai une vie amoureuse, une vie sociale et je me penche sur ma reconversion professionnelle pour dans quelques mois. J ai résumé plus de 7 années de vie et je tiens à remercier mes enfants, ma maman, mon ex mari, mes amis, mon compagnon, toutes les personnes qui m ont soutenu dans cette épreuve, j ai rencontré grâce au pots de belles personnes et j ai quand même eu de bons et merveilleux moments, d ailleurs après ça, je vois la vie différemment, et je profite à fond de tout et surtout des personnes que j aiment. Que mon témoignage vous donne de l'espoir et du courage. Merci.
Depuis que j'ai été diagnostiqué en 2009 jusqu'au maintenant, j'arrive à maintenir une vie normale En 2009 j'ai arrêté mes études pendant 2 ans suite à une détérioration de l'état ma santé, en 2011 j'ai repris mes études dans l'université et même si j'ai rater la majorité de mes cours en classe j'ai réussi à'avoir mon master en 2017, chose qui prouve que le pots est un vrai obstacle ,mais qui n'empêchera jamais de renoncer aux études. Coté traitement je prends Cardensiel et Effexor à très faible dose , et je consulte mon médecin une fois par an.
J'ai eu le pots 4 mois après ma rentrée au lycée, j'ai du arrêter mi-avril en continuant à travailler chez moi, et jai réussi à passer en première. Ensuite j'ai du arrêter le temps de deux années, puis j'ai repris; matières scientifiques au lycée (bac s spé svt) et matières littéraires à la maison avec le cned. J'ai fait ça pour mon année de première et de terminale et j'ai obtenu mon bac avec mention. Puis après j'ai passé un certificat à distance. Et aujourd'hui je travaille à temps partiel. Bon courage à tous ! C'est difficile mais c'est possible !
Ma vie était parfaite, fraîchement mariée, deux filles adorables et en bonne santé, un chat, une maison, un travail qui me passionne...été 2016, morsure de tique, erythème migrant que le médecin refuse de traiter car il pense que ce n'est pas Lyme. La vie reprend son cours, jusqu'à l'été suivant. Malaise avec tachyarythmies en vacances devant un médecin, qui m'écrit un courrier car il a vraiment constaté les troubles du rythme. Malgré sa lettre, rien n'y fait, les médecins pensent que c'est dans ma tête et mon état s'aggrave. Un jour de Noël je monte à 198bpm, aux urgences on ne croit pas que je n ai pas bu d alcool, on me donne un anxiolytique. Mais non, je ne suis pas hystérique ni la malade imaginaire, je sais bien que dans mon corps quelque chose cloche! Du jour au lendemain, tout est effort, jusqu'à être assise me devient impossible. Je passe trois mois couchée, épuisée par tout, avec une sensation permanente d'agonie. Les médecins sont perdus, personne ne sait ce que j'ai. Je suis à deux doigts de divorcer tant cela impacte mon quotidien. Mes enfants sont inquiètes et je ne peux pas les rassurer. Je ne peux plus travailler, conduire, faire mes courses, le ménage, la cuisine...rien de ce qui semble banal. Encore un an plus tard, je finis par être hospitalisée, on me parle enfin du POTS et je trouve un médecin qui soigne le Lyme. C'est le début du mieux. Au fil des traitements et de la réadaptation cardiaque je vais mieux. Je reste fatigable, ma vie sexuelle est quelque peu impactée (pas glamour de partir en fibrillation cardiaque en plein ébat), et je ne sais pas si je pourrai un jour reprendre mon travail devant mes petits élèves, mais je vais mieux. Je peux rester debout dans une file d'attente sans tomber dans les pommes, je peux aller me balader et j'aime la vie! J'ai l'espoir de continuer à aller de mieux en mieux. Courage à tous ceux qui traversent ces moments plus qu'affreux ! Voilà, merci!
"C'est dans votre tête, allez psychanalyser", "vous ne risquez rien, à part vous tuer en voiture", "c'est psychosomatique", "allez faire une cure thermale pour vous détendre", "on va vous mettre sous anti-dépresseurs", "vous voulez quoi?", c'est ce que les médecins m'ont dit pendant 12 ans. Ce que je veux? Je veux être écoutée. Je veux une vie normale, ne pas avoir besoin de 3 jours de repos parce que j'ai simplement fait des courses au supermarché, je veux VIVRE. Ce n'est pas la maladie qui tue le plus souvent, mais l'incompréhension et l'indifférence autours de nous. Je m'appelle Tiffany, J'ai 25 ans et je suis malade depuis 12 ans. La violence médicale fait parti de ma vie depuis tout autant de temps. 12 ans à ce que tout le monde pense que vous aller finir en psychiatrie et 12 ans à pleurer en enchaînant les phases de "rémissions" qui vous redonnent de l'espoir et les phases de crises qui vous dévastent. Diagnostiquée en Ecosse il y a deux ans, de retour en France, mon diagnostique a été refusé. Malgré un test tilt positif (perte de connaissance en deux minutes précédé d'une épreuve d'effort déclenchant une grosse crise), la violence est toujours là. L'idée de se battre contre le vent, parce que personne ne nous croit, jusqu'à l'hospitalisation en urgence et la violence médicale de trop. Finalement, deux ans après mon refus de diagnostique " c'est bien le syndrome de PoTS, madame" Aucune excuses. Traitements qui me rendent encore plus malade, MIDRODRINE et BETA BLOQUANTS, mais toujours aucun suivi médical. Ils ne connaissent pas, et cela ne les intéressent pas. Malgré tout, je tiens dans ce témoignage à donner un peu d'espoir; j'ai eu mon brevet, mon bac, une licence et un master 1 et aujourd'hui je travaille. Au travail, j'ai parfois des crises mais j'ai mis tout le monde au courant de mes difficultés. Si vous sentez que quelque chose ne va pas et que c'est PHYSIQUE et non psychologique, ne perdez jamais espoir, battez-vous. Vous êtes plus fort que la violence des autres et que la maladie. Prenez soin de vous et réalisez que même des petites tâches banales du quotidien peuvent être de grandes victoires, et soyez en fiers.
