Le POTS c'est quoi ?
Le Syndrome de Tachycardie Posturale Orthostatique est une dysautonomie (dysfonctionnement du système nerveux autonome) pour laquelle un changement de la position provoque une augmentation de la fréquence cardiaque supérieure à 30 bpms, dans les 10 premières minutes après la mise en station debout.
Vous allez me dire « C’est bien gentil, mais ce syndrome fait quoi concrètement ? »
Sans rentrer dans les détails scientifiques que vous pourrez trouver dans certains articles, la vie au quotidien avec le Pots c’est surtout des vertiges (mais pas que !), pouvant aller jusqu’à la syncope parfois, et ce à chaque changement de position : se baisser pour ramasser un objet, lever les bras pour attraper quelque chose en haut d’un meuble, rester debout pendant 15 min, se lever d’une chaise, etc…
Toutes ces situations sont différentes pour chaque personne, les symptômes peuvent être plus ou moins forts et varient, mais chaque effort est vécu comme une épreuve et engendre souvent une fatigue après coup, parfois faire les courses, les tâches ménagères, faire les repas devient difficile. Beaucoup d’entre nous parlent de contrecoup le lendemain d’un après-midi shopping, ou d’un repas en famille par exemple.
la dysautonomie peut avoir une forme partielle, ce qui explique la variation des symptômes d’un POTS à l’autre.
Comment il se déclenche ?
Ce syndrome peut se déclarer à tout moment de votre vie, et différents symptômes en découlent. Le plus souvent il se déclenche dans la 20 aine, mais certains enfants le déclenchent également très jeunes ou durant l’adolescence, ce qui rend la scolarité difficile à suivre. Il peut survenir après une opération, un accouchement, un choc émotionnel ou un virus (comme le covid-long), il peut aussi être génétique, mais on n’en connaît pas toujours la cause.
Frustrations, errances médicales et adaptations
Le POTS est souvent source de frustration car il arrive sans prévenir, il chamboule toute une vie et remet beaucoup de choses en question, aussi bien professionnelles que personnelles. On doit apprendre à vivre avec, à se sentir bloqué dans un corps qu’on ne reconnaît plus, qui nous empêche de vivre comme « avant ». Cela nous oblige parfois à changer de métier, voire ne plus travailler du tout quand les symptômes sont trop envahissants et épuisants.
Il y a aussi la difficulté de vivre avec un syndrome qui est invisible pour notre entourage, de faire face à l’incompréhension de nos amis, de notre famille, parfois même du corps médical avec cette phrase qui nous heurte souvent « c’est dans ta tête, c’est psychologique » et des traitements qui ne nous aident pas.
Malheureusement beaucoup sont encore en errance médicale, en France le syndrome est très peu connu alors qu’aux États-Unis de nombreux cas sont recensés et des scientifiques qui étudient le syndrome font quelques avancées sur la question. Heureusement, certains cardiologues en France s’y intéressent de plus en plus, notamment à Toulouse.
Vous pourrez trouver sur ce site, après de nombreuses expériences personnelles mais aussi à travers des recommandations médicales, comment nous avons pu adapter certaines tâches de notre quotidien pour soulager les symptômes. Vous trouverez également comment se faire diagnostiquer, ainsi que les possibilités de reconnaissance à la MDPH.
Maladies associées
Étant une dysautonomie, il est possible que le POTS soit déclenché avec d’autres pathologies du système autonome comme le SED, le SAMA, la Fibromyalgie ou l’EM souvent associée au SFC.
Vous trouverez des informations sur les sites de chacun de ces syndromes sur les liens suivants, je tiens seulement à préciser que si la rééducation cardiaque est conseillée pour le POTS, ce n’est pas le cas pour le EM/SFC, au contraire, elle est même déconseillée car la fatigue sera amplifiée.
